Zapewne już doświadczyłeś i wiesz, że Twoja niepełnosprawność, choć nieuleczalna, może wymagać regularnych wizyt przed komisją orzekającą. Wielokrotnie potwierdzano coś, co od lat już jest oczywiste. To mocno frustrujące i męczące dla wielu osób niepełnosprawnych.

Czy powstała lista chorób do bezterminowego orzeczenia?

Temat bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności budzi wiele emocji i pytań. Czy jest szansa na uproszczenie tego procesu? Co się stało z obiecaną listą chorób, która miała to umożliwić? W naszym artykule znajdziesz odpowiedzi na te pytania i dowiesz się, z jakimi wyzwaniami zmagają się niepełnosprawni w obliczu braku stałych orzeczeń.

Dlaczego niepełnosprawni potrzebują bezterminowych orzeczeń?

Choć przepisy pozwalają na to, w praktyce rzadko się to zdarza. Dopiero po wielu latach okresowych orzeczeń możesz uzyskać stałe. To jest frustrujące, prawda? Dla Ciebie to ciągłe bieganie po komisjach, dla państwa dodatkowe koszty i praca. Zbyt często kolejne orzeczenia tylko potwierdzają, że Twój stan się nie zmienia. Dlatego tak ważne jest, aby móc uzyskać bezterminowe orzeczenie, które zapewni Ci spokój i stabilność.

Jakie są negatywne skutki braku stałych orzeczeń o niepełnosprawności?

Jeśli cierpisz na przewlekłą chorobę lub masz wady genetyczne, Twój stan zdrowia zazwyczaj tylko pogarsza się z czasem. Brak możliwości uzyskania bezterminowego orzeczenia niesie za sobą wiele problemów. Wielokrotne wizyty na komisjach orzekających zabierają Ci czas, energię i pieniądze, a także zakłócają Twoje codzienne życie. Wraz z Tobą i Twój opiekun odczuwa te przykre konsekwencje. Kiedy dostaniesz kolejne wezwanie na komisję, musisz organizować opiekę, transport i brać wolne. Nie bez znaczenia jest fakt, że każda kolejna ocena zespołu orzeczników wiąże się z Twoim stresem i niepewnością dotyczącą świadczeń, rehabilitacji i opieki.

Tylko stałe orzeczenie ustabilizowałoby Twoją sytuację, zapewniając Ci dostęp do świadczeń, uprawnień i przywilejów osoby niepełnosprawnej bez konieczności odnawiania orzeczeń.

Kiedy lista chorób do bezterminowego orzeczenia będzie służyć orzecznikom?

Zauważyłeś pewnie, że trwały prace nad zmianami w systemie orzekania o niepełnosprawności. Temat zmian w orzecznictwie i bezterminowego przyznawania stopnia niepełnosprawności dla osób dorosłych wywołał wiele sprzecznych dyskusji i oczekiwań. Paweł Wdówik, były Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, zapowiedział, że w październiku 2023 roku pojawi się lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia. Planowano, że osoby dorosłe spełniające kryteria mogłyby uzyskać takie orzeczenie już na pierwszej komisji po ukończeniu 16 lat.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej na jesieni 2023 roku przedstawiło wstępną listę 91 chorób. Jednak środowiska opozycyjne oraz osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie wyrazili sprzeciw, argumentując, że wcześniejszy wstępny wykaz obejmował 231 schorzeń. Obie listy zawierały choroby o stałym przebiegu, bez rokowań na poprawę. Niestety, w związku z wyborami do Sejmu i zmianami w rządzie, prace nad listą zostały wstrzymane. Komisje nadal nie otrzymały wytycznych, które jednoznacznie wskazywałyby na możliwość wydania Ci stałego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Obraz przedstawia grafikę informacyjną w kolorach żółtym, czarnym i białym. Tekst na obrazie brzmi: “CZY WIESZ? Na jakie choroby można dostać orzeczenie o niepełnosprawności?” W górnej części obrazu znajduje się tekst “CZY WIESZ?” w dwóch kolorach: “CZY” jest napisane czarnymi, dużymi literami, a “WIESZ” w kolorze żółtym. Obok znajduje się duży, czarny znak zapytania. Poniżej znajduje się reszta tekstu w kolorze czarnym na białym tle. W dolnej części obrazu po lewej stronie jest przycisk z napisem “SPRAWDŹ TUTAJ”, obok którego znajduje się czarny okrąg ze strzałką skierowaną w prawo. W prawym dolnym rogu znajduje się żarówka z promieniującymi liniami, co symbolizuje ideę lub wiedzę.

Które ze schorzeń miały kwalifikować do orzeczenia na stałe?

Przedstawiona wstępna lista chorób do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności miała obejmować od 100 do 250 schorzeń i być regularnie aktualizowana na podstawie nowych wytycznych Ministerstwa Zdrowia. Celem było zapewnienie spójności decyzji komisji, aby pacjenci z tą samą diagnozą otrzymywali takie same orzeczenia. Dla Ciebie miało to oznaczać, że niezależnie od tego, gdzie mieszkasz, dostałbyś ten sam stopień niepełnosprawności, stając przed różnymi komisjami.

Choć oficjalna lista jeszcze nie weszła w życie, niektórzy orzecznicy już ją stosują. Oto przykładowe schorzenia ze wstępnej listy:

Rdzeniowy zanik mięśni
Rozszczep kręgosłupa
Wrodzona dystrofia mięśniowa
Dystrofia mięśniowa Berkera
Leukodystrofia metachromatyczna
Izolowane bezmózgowie
Dziecięca osteoporoza złośliwa
Artrogrypoza
Wrodzona łamliwość kości (postać ciężka)
Zespół niedorozwoju lewego serca
Zespół zaburzeń oddychania noworodka
Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
Zespół Hellera
Wrodzona ślepota Lebera
Zespół Millera i Diekera
Zespół Pradera-Williego
Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Mukopolisacharydoza typu 3
Zespół Retta
Zespół Williamsa
Encefalopatia glicynowa
Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
Zespół Lescha i Nyhana
Choroba Niemanna-Picka, typ A
Zespół Lowe’a
Zespół Sanfilippo
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
Trisomia (Zespół Downa)
Zespół Treachera i Collinsa
Choroba Tay’a i Sachsa
Agenezja tchawicy
Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
Zespół Wolframa

Na, której komisji można dostać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?

Chorujesz od dzieciństwa? W tym przypadku przed orzecznikiem musisz stawić się przynajmniej 2 razy:

Pierwszy raz jako dziecko mające mniej niż 16 lat, aby otrzymać pierwsze orzeczenie.
Drugi raz po 16. roku życia, aby dostać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.

Orzeczenia w aktualnej praktyce zespołów orzeczniczych przyznawane są na czas określony, zazwyczaj na 3 do 5 lat. Po upływie wskazanego w dokumencie terminie musisz ponownie stawać przed komisją, aby przedłużyć swoje orzeczenie. Bezterminowe orzeczenie można uzyskać dopiero po wielokrotnym potwierdzeniu stanu zdrowia, zazwyczaj ostateczną stałą decyzję będziesz mógł dostać najwcześniej po 35. roku życia.

Co dalej z bezterminowymi orzeczeniami?

Pewnie chcesz, aby proces orzekania był jasny i jednoznaczny, oparty na najnowszych kryteriach medycznych. Lista chorób miała to zapewnić, umożliwiając Ci otrzymanie bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności już na pierwszej komisji. Miała również wprowadzić spójność w ocenie stanu zdrowia w całym systemie orzeczniczym.

Niestety, prace nad tą listą zostały wstrzymane. Ministerstwo nie wypowiada się mimo pytań padających z wielu środowisk osób z niepełnosprawnością. Na interpelację poselską wypowiedział się Łukasz Krasoń. Ze słów Pełnomocnika Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych mogłeś dowiedzieć się, że zamiast listy orzeczeń do bezterminowego orzeczenia planowane jest utworzenie nowego narzędzia dla orzeczników. Ma ono wspomóc Komisję w procesie wydawania decyzji w związku z chorobami rzadkimi. Z wypowiedzi tej nie mogłeś poznać żadnych konkretnych informacji.

Przyszłość reformy orzecznictwa pozostaje zatem nadal niepewna.

Czy powstanie lista chorób do bezterminowego orzeczenia, która zmieni system?

Dążenie do stworzenia listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia miało na celu uproszczenie życia osób z niepełnosprawnościami, eliminując konieczność regularnych wizyt przed komisjami. Ta zmiana miała przynieść większą stabilność i pewność dla pacjentów, a także odciążyć system opieki zdrowotnej i administrację.

Niestety, obecne prace nad listą zostały wstrzymane, co oznacza, że wiele osób nadal będzie musiało wielokrotnie stawać przed komisjami. Brak postępu w tej sprawie wprowadza niepewność i stres dla wszystkich zainteresowanych, którzy liczyli na bardziej efektywny i sprawiedliwy system orzekania o niepełnosprawności.