Jak postępuje choroba Parkinsona, abyś wiedział, czego można spodziewać się na każdym etapie
Diagnoza choroby Parkinsona często spada jak grom z jasnego nieba, wprowadzając niepewność i lęk o przyszłość. Rozmawiając z osobami, które zetknęły się z tą chorobą, zadano mi pytania: jak będzie postępować choroba, czego mogą się spodziewać i jak przygotować się na kolejne etapy? Postanowiłam więc stworzyć kompleksowy przewodnik, który pomoże Ci lepiej zrozumieć drogę, jaka może być przed Tobą lub Twoim bliskim.
Opieram się na najnowszych badaniach neurologicznych, opracowaniach naukowych oraz artykułach lekarzy. W tym artykule przeprowadzę Cię przez kolejne etapy choroby Parkinsona- od pierwszych, subtelnych objawów, po zaawansowane stadium. Znajdziesz tu nie tylko medyczne fakty, ale przede wszystkim praktyczne informacje o tym, jak choroba wpływa na codzienne życie i jakie rozwiązania mogą pomóc na każdym etapie. Dzięki tej wiedzy będziesz lepiej przygotowany na wyzwania, które mogą pojawić się w przyszłości.
Choroba Parkinsona od podstaw, czyli co dzieje się w mózgu pacjenta
Choroba Parkinsona należy do grupy chorób neurodegeneracyjnych. Jej podłożem są zmiany neurologiczne- obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu. Przyczyną tego jest niedobór dopaminy, wytwarzanej i uwalnianej przez komórki nerwowe w mózgu oraz w rdzeniu kręgowym. Pełni ona bardzo ważną funkcję organizmie- jest neuroprzekaźnikiem w synapsach w ośrodkowym układzie nerwowym. Komórki mózgu- a dokładniej istoty czarnej- odpowiedzialne są m.in. za koordynację ruchową oraz utrzymanie prawidłowego napięcia mięśni szkieletowych. Mięśnie z kolei umożliwiają utrzymanie prawidłowej postawy ciała i poruszanie się. W wyniku znacznego ograniczenia dopaminy układ nerwowy otrzymuje zbyt małą ilość impulsów niezbędnych do właściwego funkcjonowania. Dochodzi więc do nieodwracalnego uszkodzenia komórek nerwowych i stopniowego rozwoju objawów choroby Parkinsona.
Schorzenie występuje u 0,15- 0,3% populacji ogólnej. Częstość zachorowania drastycznie wzrasta z 65 rokiem życia i wynosi już 1,5%. Szacuje się, że na chorobę Parkinsona zapada średnio 120- 180 osób na 100 tysięcy mieszkańców. W Polsce osób dotkniętych tym schorzeniem ośrodkowego układu nerwowego jest ok. 60- 70 tys. osób. Choroba Parkinsona zdecydowanie częściej dotyka mężczyzn. Dysfunkcja rozwija się zazwyczaj ok. 60 roku życia, jednak coraz częściej zapadają na nią także osoby młode- już w wieku 45 lat. Długość przeżycia 25 % pacjentów, u których zaobserwowano pierwsze objawy Parkinsona i wdrożono odpowiednie leczenie, wynosi ok. 20 lat.
W przebiegu choroby Parkinsona wyróżniamy:
okres prodromalny,
okres ruchowy wczesny,
okres zaawansowany,
okres mocno nasilonych objawów choroby Parkinsona.
Niestety bezpośrednie przyczyny choroby Parkinsona nadal nie są do końca poznane. Zakłada się, że duży wpływ na jej rozwój mogą mieć uwarunkowania genetyczne. Nie wyklucza się roli czynników środowiskowych takich jak: uraz głowy, działanie pestycydów i stres oksydacyjny. Za ewentualną przyczynę Parkinsona podaje się także występowanie stanu zapalnego w organizmie oraz problemy hormonalne.
Pierwsze sygnały ostrzegawcze, których nie możesz przeoczyć
Naukowcy po wielu latach badań i obserwacji zidentyfikowali kilka objawów poprzedzających rozwinięcie się choroby Parkinsona. Mimo iż obraz kliniczny choroby Parkinsona bywa podobny, pamiętaj, że jej przebieg może różnić się u poszczególnych pacjentów. Najważniejsze sygnały w tzw. okresie prodromalnym wysyłane przez organizm to zaburzenia snu, osłabienie węchu i zaparcia. Wiele osób dotykają w tej fazie zaburzenia nastroju, depresja i obniżenie funkcji seksualnych. Część chorych ma również trudności z pisaniem- ich litery stają się w czasie pisania coraz mniejsze a słowa stłoczone. Spowodowane jest to tymi samymi procesami neurodegeneracyjnymi toczącymi się w mózgu, które prowadzą do innych objawów Parkinsona. Poza tym symptomy te- drżenie parkinsonowskie, sztywność mięśni oraz powolność ruchów- mogą dodatkowo utrudniać pisanie.
Powyższe sygnały pojawiają się wiele lat przed wystąpieniem pełnoobjawowej choroby Parkinsona. Występujące objawy często uważane są za oznaki starzenia się, dlatego pierwsze symptomy choroby Parkinsona bywają lekceważone. U większości populacji powyższe dysfunkcje faktycznie są związane z postępującym wiekiem. Pamiętaj, jednak, że mogą wskazywać na chorobę Parkinsona albo rozwój innych chorób neurodegeneracyjnych układu nerwowego- np. choroby Alzheimera. Jeżeli więc zauważysz u siebie, bądź u osoby bliskiej podobne zaburzenia nie zwlekaj z wizytą u lekarza- rodzinnego albo neurologa. Im wcześniej zostaniesz zdiagnozowany, tym większe masz szanse na spowolnienie procesu chorobowego i dłuższe życie!
Etap początkowy choroby Parkinsona i jego charakterystyczne objawy
Pierwsze objawy choroby Parkinsona pojawiają się, gdy nastąpiło już uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. U chorego możesz zauważyć przede wszystkim zmienioną mimikę twarzy wywołaną przez sztywność mięśni. W wyniku niedoboru impulsu nerwowego do gruczołów łzowych również mruganie staje się rzadsze. Konsekwencją tego jest tzw. zespół suchego oka, któremu towarzyszy poczucie piasku pod powiekami, świąd oraz ból. W efekcie cyklicznego pocierania oka pojawia się też zaczerwienienie spojówki oraz twardówki- co powoduje zazwyczaj problemy z widzeniem. W tym czasie powstają także nowe objawy i nasilają się wcześniejsze zaburzenia motoryczne. Występuje więc spowolnienie ruchowe i trudności z utrzymaniem prawidłowej postawy ciała. Pojawiają się nieskoordynowane i niezgrabne ruchy. Widoczne są zaburzenia chodu- staje się bardzo powolny a kroki krótkie i posuwiste. Chory w trakcie chodu nie odrywa nóg od powierzchni. Coraz częściej i z coraz większym nasileniem występują tzw. drżenia parkinsonowskie.
Choroba Parkinsona i ogólne pogorszenie stanu zdrowia niekorzystnie wpływa na stan psychiczny pacjenta. Doświadcza on napadów lęku i paniki. Bywa niespokojny, agresywny i częściej popada w depresję. Dlatego Twoją rolą, jako opiekuna jest wspieranie osoby chorej. Twoja obecność, akceptacja i pomoc mogą skutecznie złagodzić objawy choroby, a także zapewnić podopiecznemu poczucie bezpieczeństwa. Właściwe wsparcie może przyczynić się również do poprawy komfortu Twojego codziennego życia.
Parkinson najczęściej bywa rozpoznawany właśnie na tym etapie. Jedynie szybkie wdrożenie optymalnej terapii stworzy pacjentowi możliwość pozostania w tej fazie choroby przez ok. 3- 5 lat. Farmakologiczne leczenie Parkinsona opiera się przede wszystkim na zastosowaniu Lewodopy, która jest prekursorem dopaminy. Duże znaczenie ma także terapia zajęciowa i ćwiczenie funkcji poznawczych. Pozytywne efekty przynosi również systematyczna rehabilitacja.
Jak zmienia się życie w umiarkowanym stadium choroby
Parkinson w tej fazie staje się coraz bardziej agresywny i oporny na leczenie. Drżenie spoczynkowe przybiera na sile, a zaburzenia motoryczne silnie utrudniają codzienne funkcjonowanie. Zauważysz postępującą sztywność mięśniową twarzy i ślinotok. Poza tym dodatkowe ruchy mimowolne, skurcze mięśni, drżenia i czasem fascykulacje. Skutkuje to dużymi trudnościami z utrzymaniem łyżki, kubka, czy uczesaniem się. Choroba Parkinsona upośledza również mowę- staje się ona coraz mniej wyraźna i utrudnia zrozumienie chorego. Widoczny bywa też charakterystyczny dla tejże dysfunkcji objaw pocierania palca wskazującego i kciuka- tzw. liczenie pieniędzy.
Wśród objawów choroby Parkinsona wynikających z uszkodzenia układu nerwowego często pojawiają się nietrzymanie moczu. Jest ono uwarunkowane stopniem zaawansowania choroby oraz indywidualnymi predyspozycjami pacjenta. Wielu chorych w umiarkowanej fazie Parkinsona ma poważne zaburzenia równowagi. Często dochodzi więc do potknięć i upadków, czego konsekwencją bywają złamania kości i urazy głowy. Osoba chora musi więc korzystać z balkonika, trójnoga, bądź kul- czasem także wózka inwalidzkiego. Dużą wygodą dla chorego- a dla Ciebie ułatwieniem- może okazać się łóżko ortopedyczne i przystosowanie łazienki do potrzeb osoby z chorobą Parkinsona.
Innymi dysfunkcjami występującymi w tej fazie choroby są znacznie nasilone objawy psychiczne- lęk, ataki paniki, splątanie czy wreszcie depresja. Chorzy mają zaburzenia poznawcze- osłabienie uwagi, spowolnienie myślenia, dysfunkcje wykonawcze oraz problemy przestrzenne. Towarzyszą temu zaburzenia zachowania- np. agresja. Efektem postępującej choroby jest więc pogorszenie sprawności i jeszcze większa zależność od opiekuna. Mimo iż leczenie farmakologiczne już nie przynosi tak dobrych rezultatów jak dotychczas, warto kontynuować rehabilitację ruchową oraz terapię zajęciową. Chorzy w umiarkowanym stadium nie są już w stanie samodzielnie funkcjonować. Wymagają całodobowej obecności opiekuna i pomocy w codziennych czynnościach.
Zaawansowane stadium choroby Parkinsona i jego wyzwania
Ostatnia faza choroby Parkinsona, to już etap mocno nasilonych objawów. Są one związane z postępującym obumieraniem komórek nerwowych w mózgu. Choroba sprawia, że drastycznie wzmaga się drżenie parkinsonowskie. Zmniejszeniu ulega sprawność mięśni, a osłabiona częstotliwość przełykania wzmaga ślinotok. Ponadto przybierają na sile zaburzenia poznawcze- spowolnienie myślenia oraz przetwarzania informacji. Chory staje się bardziej nerwowy, częściej popada w depresję i nierzadko bywa agresywny. Zdecydowanie częściej występują zaburzenia snu i bóle głowy.
W przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona dochodzi również do drastycznych zaburzeń ruchowych. Pacjent ma poważne problemy z utrzymaniem równowagi, widoczne jest też znaczne spowolnienie ruchowe. Sztywność mięśni nóg powoduje natomiast zastyganie podczas prób chodzenia lub stania- co przyczynia się do częstych upadków. Kolejne nieprzyjemne objawy choroby Parkinsona to problemy związane z dysfunkcją zwieraczy. Brak czucia w wydalaniu stolca i moczu.
Regularnie dochodzi też do nagłych spadków ciśnienia- szczególnie po spożyciu posiłku bogatego w węglowodany. Zaawansowane otępienie utrudnia z kolei wszelkie czynności terapeutyczne- psychoterapię, rehabilitację, czy terapię zajęciową. W ostatnim etapie choroby Parkinsona pacjent spędza więc czas już tylko na wózku inwalidzkim lub w łóżku. W sytuacji, gdy schorzenie ogranicza lub uniemożliwia połykanie- aby uniknąć niedożywienia- niezbędne staje się karmienie przez sondę. PEG- czyli sondę- do żołądka osoby chorej wprowadza lekarz. Po odpowiednim przeszkoleniu możesz samodzielnie karmić swojego bliskiego.
Dla ułatwienia Twoich codziennych czynności oraz wygody pacjenta warto zaopatrzyć się w specjalistyczny sprzęt. Chodzi tutaj przede wszystkim o łóżko ortopedyczne, materac przeciwodleżynowy, odpowiednio dobrany wózek inwalidzki oraz pieluchomajtki. Istotne jest również przystosowanie pokoju do potrzeb osoby w fazie zaawansowanej choroby Parkinsona. Przestrzeń należy zaplanować tak, aby z każdej strony możliwe było dojście i dojazd wózkiem. Niezbędne jest też specjalistyczne wyposażenie łazienki- m.in. w poręcze, krzesełko do wanny lub pod prysznic. Zakup tychże sprzętów ortopedycznych zdecydowanie ułatwi Tobie opiekę nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Schorzenie nie rokuje poprawy a jedynie stopniowe pogorszenie sprawności osoby chorej.
Długość życia w ostatniej fazie choroby Parkinsona uzależniona jest od wielu czynników. Pierwszym z nich jest etap rozpoznania choroby i wdrożenie odpowiedniej kuracji. Bardzo ważne są także indywidualne predyspozycje organizmu i reakcja na leki wprowadzone do leczenia choroby Parkinsona. Najważniejsze jednak, abyś w trakcie długotrwałej terapii choroby Parkinsona troszczył się i wspierał swojego bliskiego. Ta trudna sytuacja związana z chorobą dotyczy także Ciebie i pozostałych członków rodziny. Dlatego musisz zadbać o właściwą organizację dnia i komfort psychiczny najbliższych. Jeżeli więc opiekujesz się osobą z ciężkim uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, warto zatrudnić opiekuna medycznego. Możesz skorzystać z jego usług za opłatą zarówno w Ośrodku Pomocy Społecznej, jak i w prywatnej agencji opiekunów medycznych.
Choroba i trudne sytuacje jej towarzyszące są dla najbliższych bardzo wyczerpujące. Dobrym rozwiązaniem dla rodziny chorego są więc spotkania w grupach wsparcia. Prowadzi je zazwyczaj psycholog, lekarze specjaliści i osoby mające w rodzinie osobę z chorobą Parkinsona. W trakcie spotkań możesz więc zasięgnąć wiedzy dotyczącej Twojej sytuacji i poszukać konstruktywnego rozwiązania.
Niestety choroba Parkinsona na tym etapie jest już bardzo oporna na leczenie farmakologiczne, rehabilitację i psychoterapię. W stanach ciężkich stosuje się u niektórych chorych głęboką stymulację mózgu. Polega ona na wszczepieniu specjalnych elektrod do mózgu i wszyciu pod skórę klatki piersiowej współpracującego stymulatora. Jego zadaniem jest przywrócenie równowagi w głębokich strukturach mózgu.
Sprawdź: https://wyjazdpozdrowie.pl/nowe-metody-leczenia-parkinsona/
Kila słów ode mnie na koniec
Choroba Parkinsona zmienia życie nie tylko pacjentów, ale całych rodzin. Każdy przypadek jest inny, a przebieg choroby może różnić się w zależności od osoby. To, co pozostaje niezmienne, to ogromna rola wsparcia- zarówno ze strony bliskich, jak i zespołu medycznego. Wczesne rozpoznanie objawów i systematyczna opieka neurologiczna mogą znacząco wpłynąć na jakość życia. Pamiętaj, że współczesna medycyna oferuje coraz więcej możliwości łagodzenia objawów na każdym etapie choroby.
Jeśli masz doświadczenie w opiece nad osobą z chorobą Parkinsona, zachęcam Cię do podzielenia się swoimi spostrzeżeniami w komentarzach. Twoje praktyczne wskazówki mogą okazać się bezcenne dla innych opiekunów i rodzin mierzących się z podobnymi wyzwaniami. Być może znasz sposoby radzenia sobie z konkretnymi objawami lub wypracowałeś własne metody ułatwiające codzienne funkcjonowanie?
Zapraszam Cię również do zapoznania się z innymi artykułami na naszym blogu, gdzie znajdziesz więcej informacji o nowoczesnych metodach leczenia i wsparciu dla osób z chorobą Parkinsona.